24 de junho de 2019
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Câmara de Salvador terá audiência pública sobre doenças raras

Câmara de Salvador terá audiência pública sobre doenças raras

Na próxima segunda-feira (17), às 9h, no Centro de Cultura da Câmara Municipal de Salvador, o vereador Cezar Leite vai receber especialistas, familiares e pacientes na Audiência Pública sobre Doenças Raras para debater os desafios enfrentados na saúde pública. O evento terá a participação especial do cantor Léo Paixão, portador de Epidermolise bolhosa juncional e palestra do próprio Cezar, que vai abordar a Síndrome Wolf-Hirschhorn.

As doenças raras são diagnosticadas por diferentes sinais e sintomas e variam tanto de pessoa para pessoa como de doença para doença. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), este conceito, abreviado como DR, afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O tema central da audiência será em torno dos desafios enfrentados pelos pacientes e familiares na saúde pública, mas os presentes além de ouvir as necessidades e entender os direitos das pessoas acometidas com Doenças Raras, poderão também dar sugestões para melhorias no atendimento à saúde.

Esta será mais uma ação da Comissão de Assistência Social e Direitos das Pessoas com Deficiência, presidida pelo vereador para garantir benefícios e apoio para essas pessoas e seus familiares.

Cezar Leite irá dividir a mesa com Dra Marcela Câmara Machado Costa – neurologista especialista em doenças neuromusculares, Sra. Janete Santana Vasconcelos do Vale – Presidente da Ong Flor da pele, Sra Aline Teixeira da Silva- Presidente da Ong Jardim das borboletas, Sra Maria Alcina Romero Boullosa- Diretora DAE/ SESAB (Diretoria de Atenção Especializada), Dra Helena Pimentel- geneticista da APAE e o promotor Carlos Martheo Crosué Guanaes Gomes – Ministério Público do Estado da Bahia.

Foto: Divulgação




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